Solutions intersectorielles : Renforcer la capacité des communautés à faire face à la "pandémie parallèle" de lésions cérébrales liées à la violence sexiste par le biais d'un programme de soutien dirigé par les survivants

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Lésions cérébrales traumatiques (LCT) et violence fondée sur le genre (VFG)

Actuellement, la plupart des lésions cérébrales traumatiques résultant de la violence d'un partenaire intime ne sont ni reconnues ni traitées.  Faire la lumière sur l'invisible : The intersections of interpersonal violence & traumatic brain injuries donne une vue d'ensemble des lésions cérébrales traumatiques résultant d'une force physique (par exemple, coup à la tête, strangulation, asphyxie).  Les lésions cérébrales traumatiques peuvent entraîner des déficiences cognitives, physiques, émotionnelles ou comportementales qui conduisent à des changements temporaires ou permanents dans le fonctionnement.  Les victimes de lésions cérébrales consécutives à la violence liée au sexe doivent faire face à de nombreuses activités de la vie quotidienne, notamment le travail, les activités sociales, la lessive, la préparation des repas, la prise de médicaments, la mémorisation des rendez-vous, le paiement des factures, etc. En outre, les survivants de la violence liée au sexe doivent également s'orienter dans des systèmes complexes, y compris les systèmes de soins de santé et les systèmes juridiques.

Pour comprendre les besoins des survivants de la violence liée au sexe ayant subi une lésion cérébrale traumatique, nous avons procédé à un examen approfondi de la littérature de recherche pour comprendre la sensibilisation à la violence liée au sexe des prestataires de services de réadaptation, les types et contextes de soins de réadaptation actuellement disponibles pour les survivants de la violence liée au sexe, et les possibilités de soins de réadaptation. Nous avons constaté que dans toutes les professions de la réadaptation, il y a un manque d'éducation sur la VPI, mais un désir d'en apprendre davantage.  Une formation plus poussée est nécessaire pour identifier correctement les survivants de la VPI, élaborer un plan de sécurité approfondi et veiller à ce que les survivants soient orientés vers les soutiens nécessaires au sein de la communauté (Toccalino et al, 2024). L'analyse de la littérature a permis de dégager d'autres recommandations, notamment

  • l'importance d'une approche non moralisatrice et tenant compte des traumatismes pour soutenir les survivants
  • sensibiliser les travailleurs de la réadaptation et les institutions aux ressources locales pour l'orientation des patients
  • le renforcement de la collaboration avec d'autres disciplines afin de favoriser une prise en charge globale des survivants
  • une approche de la prestation de services centrée sur le client, impliquant les clients dans tous les aspects de la planification de leurs soins (Toccalino et al 2024).

À la suite de cet examen, trois changements au niveau du système sont recommandés pour mieux soutenir les professionnels de la réadaptation tout au long de leur formation et de leur carrière :

  1. Les établissements d'enseignement devraient revoir et réviser leurs programmes afin de s'assurer que tous les professionnels de la réadaptation obtiennent leur diplôme en ayant au moins une certaine connaissance de la VPI et de son lien avec les lésions cérébrales.
  2. Les organismes d'accréditation responsables des crédits de formation continue sont encouragés à inclure et à promouvoir des offres couvrant la VPI.
  3. Collaboration intersectorielle au sein des soins de santé et entre les soins de santé et les services de lutte contre la VPI (Toccalino et al, 2024).

 

Le projet Solutions intersectorielles : Renforcer la capacité des communautés à faire face à la "pandémie parallèle" de lésions cérébrales liées à la violence sexiste grâce à un programme de soutien dirigé par les survivants a été élaboré parce que l'intersection de la violence sexiste et des lésions cérébrales traumatiques a été presque entièrement négligée dans la recherche, la pratique et la politique. Il en résulte une grave lacune en matière de soins de santé et d'autres services de soutien nécessaires, avec des implications sociales, économiques et individuelles à long terme pour les survivants, les communautés et les systèmes. Nous espérons combler cette lacune évidente grâce à un programme dirigé par les survivants, afin de répondre aux besoins actuels des survivants et de combler les lacunes en matière de politique, de recherche et de pratique pour l'avenir.

Pour y parvenir, le Women's Centre for Social Justice (WomenatthecentrE) et le Acquired Brain Injury Research Lab, en collaboration avec divers partenaires communautaires, adaptent, pilotent et évaluent un programme multisectoriel de 20 semaines fondé sur des données probantes et tenant compte des traumatismes, à l'intention des femmes, des personnes de sexe différent et des personnes transgenres ayant survécu à une violence fondée sur le sexe ayant entraîné une lésion cérébrale (GBV-TBI), et ce, à l'échelle pancanadienne. Ce programme comprend un soutien par les pairs et une navigation dans le système, des ateliers de naturopathie, du yoga tenant compte des lésions cérébrales, une psychothérapie de groupe, un programme de communication, un programme psychoéducatif, une musicothérapie et une thérapie somatique. Ce programme est évalué dans le cadre d'un processus approuvé par le Bureau communautaire d'éthique de la recherche (CREO).

Le programme est piloté avec le soutien de quatre sites hôtes, dont la Brain Injury Society of Toronto, Ingamo Family Homes, The Cridge Centre for the Family et L'Alliance MH2. L'élaboration et la mise en œuvre de ce programme et de ce projet sont également soutenues par des étudiants en stage interdisciplinaire dans tout le Canada, notamment des étudiants de l'Université de la Colombie-Britannique, de l'Université McMaster, de l'Université de Toronto, de l'Université Western, de l'Université de l'Alberta et d'autres encore, ainsi que par des partenaires clés du projet. Ces partenaires comprennent la Dre Catherine Wiseman Hakes, un comité d'ergothérapie de WomenatthecentrE, un comité consultatif interdisciplinaire, MargIns Psychotherapy, The Branches, le Fonds canadien de musicothérapie, Alignment et la Dre Maille Devlin.

L'adaptation, la mise en œuvre et l'évaluation de ce programme ne sont qu'une composante de notre projet. Nous voulons nous assurer que le travail, le temps, l'énergie et l'expertise des survivants consacrés à ce projet de trois ans s'étendent bien au-delà des délais de notre financement. C'est pourquoi notre projet crée un "schéma directeur" national pour des soutiens aux victimes de la violence liée au sexe et aux traumatismes crâniens fondés sur des données probantes, y compris le développement et la mobilisation d'outils, de ressources, de sous-programmes interdisciplinaires et de formations pour aider les prestataires de services, les décideurs politiques, les membres de la communauté, les survivants et les étudiants intersectoriels à mieux soutenir les victimes de la violence liée au sexe et aux traumatismes crâniens.

WE SEC - WomenatthecentrE Survivors Expert Collective (Collectif d'experts des femmes au centre)

Ce travail est mené en collaboration avec le WomenatthecentrE Survivors Expert Collective (WESEC), un collectif de survivantes de la violence liée au sexe. Nous leur sommes éternellement reconnaissantes du temps, de l'énergie, de l'expertise des survivantes et de la confiance qu'elles nous ont accordée dans le cadre de ce projet. Les apprentissages généreux et fondés sur l'expérience, les idées, les conseils, le leadership et le retour d'information de WE SEC continuent d'être fondamentaux pour le codéveloppement interdisciplinaire, dirigé par les survivants, d'un programme pilote pour les survivants de la violence liée au sexe et aux traumatismes crâniens. Ils fournissent également des orientations fondamentales pour l'initiative des solutions intersectorielles, de manière plus générale. Il s'agit notamment d'orienter les thèmes de recherche, les méthodes de production des résultats de la recherche et notre travail de mobilisation des connaissances.

L'établissement de la confiance et de relations significatives entre les membres du CEESO et les membres du personnel est un processus qui prend du temps et qui exige cohérence et authenticité. Il s'agit également d'un élément fondamental de la collaboration au sein de WE SEC. La confiance permet une communication ouverte et honnête, créant un espace sûr pour que les survivants puissent partager leurs expériences, leurs défis et leurs besoins. Comme ces personnes partagent généreusement leurs expériences profondément personnelles et souvent traumatisantes avec nous pour soutenir notre projet, nous donnons la priorité à une approche tenant compte des traumatismes. Les survivants ont besoin de savoir que leur voix est appréciée et respectée, et que le collectif s'engage à assurer leur bien-être. L'instauration et le maintien de la confiance sont essentiels pour garantir que le travail reste ancré dans les besoins et les expériences authentiques des survivants de la VBG et du traumatisme crânien. Nous privilégions une communication ouverte et transparente avec les membres de WE SEC. Nous veillons à ce qu'ils soient bien informés de l'avancement de notre projet, en partageant des mises à jour complètes qui couvrent tous les aspects de notre travail. Nous sollicitons également leurs précieux conseils et commentaires sur les documents du projet provenant d'autres équipes impliquées dans ce projet, comme la recherche, ou sur divers éléments du programme. Leur expertise unique et leurs expériences vécues rendent leurs points de vue indispensables pour affiner notre approche.

Développement du programme

Nous avons méticuleusement élaboré notre programme pilote dans un souci d'inclusion et de sensibilité culturelle, en reconnaissant les limites et les obstacles inhérents aux méthodes et aux pratiques de soins médicalisés. Cette reconnaissance nous a incités à adopter une approche plus holistique, qui tient compte de la richesse des diverses perspectives et expériences. Il s'agit notamment de s'assurer que les personnes contribuant à ce projet ont des expériences vécues diverses et croisées qui sont accueillies, honorées et validées. Cela nous a obligés à remettre en question la notion de "meilleures pratiques" et les valeurs occidentales dans le cadre de notre projet, où nous redéfinissons l'aide. Cela implique de s'écarter délibérément du paradigme du paternalisme médical, où la dynamique traditionnelle du pouvoir dicte souvent la marche à suivre. Nous reconnaissons également que les soins de santé "traditionnels" et les pratiques médicalisées reposent sur une base solide de racisme anti-indigène et anti-noir, de colonialisme et d'objectifs basés sur l'État. En nous efforçant d'adopter une approche plus collaborative et responsabilisante de la cocréation des projets pilotes, et donc de la mise en œuvre de programmes pilotes inclusifs, nous reconnaissons l'agence et l'autonomie des survivants et remettons en question les questions systémiques de pouvoir et d'oppression qui sont ancrées dans les esprits. Nous visons à créer un espace où les individus se sentent vus, où leurs connaissances et leur expertise sont valorisées et respectées, et où les modèles de soins occidentaux ne sont pas privilégiés par rapport à d'autres modèles de soins.

Mise en œuvre du programme

En avril 2024, nous pilotons actuellement le programme de 20 semaines, qui devrait se terminer la première semaine de septembre 2024. Une fois le programme terminé, notre équipe se concentrera sur l'évaluation et la mobilisation des résultats, ainsi que sur les outils, les ressources et les formations et ateliers pertinents qui en découlent. Le programme est mis en œuvre par des pairs navigateurs qui soutiennent les survivants pendant 20 semaines en leur offrant des conseils et un soutien à la navigation dans le système, sur la base d'un entretien individuel avec des pairs. Les pairs navigateurs expliquent et orientent vers d'autres programmes et ateliers, notamment le yoga, l'ergothérapie, l'orthophonie et la communication, la musique et d'autres programmes de thérapie.

Notre équipe est actuellement en train d'adapter et de finaliser les outils et les ressources du programme pilote, en vue d'une mobilisation ultérieure. L'un de ces outils est le Supporting GBV-BI Survivors ToolKit. Alors que cet outil est en cours de finalisation, nous avons tiré des messages clés de la boîte à outils afin d'améliorer la compréhension des lésions cérébrales causées par la violence liée au sexe et d'améliorer les stratégies de soutien. Découvrez les vidéos promotionnelles développées pour promouvoir le kit.

Lésions cérébrales causées par la violence liée au sexe : TRANSFORMer notre compréhension

Cette vidéo TRANSFORM propose aux prestataires de services de nombreux moyens de transformer leur façon d'interagir avec les survivants de la violence sexiste et des lésions cérébrales traumatiques.

T = envisager différentes options de traitement

R = Reconnaître et respecter les signes et les symptômes d'une éventuelle lésion cérébrale

A = être un défenseur de la responsabilité

N = fournir une aide à la navigation

S = offrir un soutien basé sur les pairs et culturellement pertinent

F = appliquer un prisme féministe

O = fournir des options

R = Fournir des ressources et des références

M = Maintenir un état d'esprit serein

L'évaluation

L'examen attentif et la consultation de la SEC WE nous ont permis de dégager les idées suivantes en matière d'évaluation :

  • La fréquence et la durée de l'enquête qui conviennent aux survivants doivent être flexibles et tenir compte des difficultés de mémorisation, de la fatigue de l'écran, des problèmes de visibilité, de l'accessibilité à l'internet et de la situation de vie, pour n'en citer que quelques-uns. Ainsi, les enquêtes et les questions qu'elles contiennent sont toutes facultatives, la plateforme permet aux participants d'arrêter à tout moment, leurs réponses étant automatiquement sauvegardées, et l'enquête reste ouverte jusqu'à ce que la suivante soit disponible (toutes les quatre semaines). Les caractéristiques d'accessibilité comprenaient l'enregistrement audio des questions ouvertes, des enquêtes compatibles avec les lecteurs d'écran, une police et des couleurs ajustables pour faciliter la visibilité et les problèmes liés à la visibilité, ainsi qu'un soutien supplémentaire par un associé de recherche disponible pour aider à compléter les évaluations.
  • Le cadre et la formulation des questions d'évaluation doivent être inclusifs, exhaustifs mais conscients, appropriés et attentionnés, en mettant l'accent sur un langage approprié. Des termes tels que "obligatoire" ont été remplacés par "le plus nécessaire" pour souligner la nature "volontaire" de la participation. Nous avons utilisé les réponses "partager" au lieu de "entrer" ou "insérer" pour mettre en évidence le partenariat et s'éloigner d'un langage dictatorial. Les enquêtes ont été mises à disposition en français pour encourager l'accessibilité en français et un traducteur ainsi qu'un membre de la WE SEC ont collaboré pour s'assurer que les terminologies anglaises choisies à dessein s'appliquaient.

Références :

Toccalino, D., Asare, G., Fleming, J., Yin, J., Kieftenburg, A., Moore, A., Haag, H. (Lin), Chan, V., Babineau, J., MacGregor, N., & Colantonio, A. (2024). Exploring the Relationships Between Rehabilitation and Survivors of Intimate Partner Violence : A Scoping Review. Trauma, Violence, & Abuse, 25(2), 1638-1660. https://doi.org/10.1177/15248380231196807


Membres de la Communauté de Pratique:

Kelsy Dundas

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Kelsy Dundas (elle/il) est une féministe abolitionniste qui travaille sur le rêve, la libération collective et la survie transformatrice pour des jours et des lendemains durables et abondants. Elle est titulaire d'un baccalauréat ès arts et d'un baccalauréat en travail social de l'Université Dalhousie et d'une maîtrise en travail social de l'Université York. Elle est actuellement gestionnaire de programme chez WomenatthecentrE, où elle dirige deux initiatives visant respectivement à renforcer la capacité de la communauté à faire face à la "pandémie parallèle" de lésions cérébrales liées à la violence fondée sur le genre (VFS) par le biais d'un programme de soutien dirigé par les survivants et à renforcer la capacité de l'équipe interne et de la communauté à soutenir les survivants de la violence fondée sur le genre.

Nikki Plant

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Nikki Plant (elle/il) est la coordinatrice de notre projet axé sur les intersections entre la violence liée au sexe et les traumatismes crâniens. En tant que survivante vivant avec une lésion cérébrale, son engagement à explorer l'intersection des TBI et de la violence liée au sexe résonne profondément. Dans le cadre de ce projet, Nikki plaide en faveur d'un soutien adapté, d'une sensibilisation et d'un changement transformateur au sein de cette intersection souvent négligée. Nikki est convaincue qu'un changement authentique se produit lorsque les voix des survivants sont au centre de chaque entreprise, un principe qui fait également écho à son travail sur le guide SurvivorsatthecentrE, où elle défend l'importance de favoriser des approches centrées sur les survivants au sein des organisations de lutte contre la violence liée au sexe. Nikki est convaincue que le chemin vers un changement durable commence avec les survivants au premier plan, qui influencent la création et le développement de chaque programme et de chaque politique. Nikki a obtenu son diplôme d'assistante sociale au Sheridan College et poursuit actuellement sa licence en travail social à l'Université McMaster.

Autres Membres de L’équipe de Projet:

Nneka MacGregor (J.D.), directrice exécutive de WomenatthecentrE

Mandira Arnab Aich (She/Her), gestionnaire de programme

Gifty Asare (She/Her), Directrice de la recherche et de l'engagement communautaire

Émilie Lesage (She/Her), Navigatrice bilingue de soutien par les pairs (FR/EN)

Somayya Moollabhai (She/Her), Navigateur pour les pairs

Rifaa Carter (She/Her), Navigatrice pour les pairs

Deirdre Reddick (She/Her), Navigatrice pour les pairs

Chinenye Chikelu, pair navigateur Gifty Asare (PhD), directrice de la recherche et de l'impact communautaire

Tony Todorova, Associé de recherche

Amy Kieftenburg, Associée de recherche

Natalie Rzeszutek, associée de recherche

Angela Colantonio (PhD, ergothérapeute agréée (Ont.), scientifique principale de l'équipe Lésions cérébrales acquises et société.